Epilepsian monet kasvot ja posttraumaattinen kasvu

Epilepsian monet kasvot ja posttraumaattinen kasvu
Kuva: NASA

Teksti Anne Maria

“Kaikki loputon kauneus, kaikki järjettömyys, kaikki ruoskivat toiveet, kaikki päättämättömyys. Ovat lopulta tarkoituksen palasia. Osa arvoitusta ja osa totuutta.”

Ne ovat ne silmät. Silmistä näkee, jos kaikki ei ole kunnossa. Niissä näkyy epilepsiakohtaus. Silmissä näkyy myös, missä on käyty ja minne ollaan menossa. On nähty taivas ja helvetti. Ensimmäisillä kerroilla Nooan epilepsiakohtaukset saivat tipahtamaan polvilleen pelosta. Se oli pimeää ja pelottavaa.

Nooan kohtaukset ovat aina muuttaneet muotoaan eikä niitä ole koskaan saatu kuriin lääkkeillä. On ollut toonista ja kloonista sekä tooniskloonista. On ollut myokloniaa ja poissaoloja. Spasmeja ja tajunnanhämärtymisiä. Kirsikkana kakun päällä status epilepticus. Se on se synkkä peikko, joka on yrittänyt viedä Nooan useita kertoja mukanaan. Niistäkin on selvitty hengissä. Nykyään me hengitetään sisään ja ulos ja aaltoillaan kauniisti. Kellutaan kaarnalaivana virran mukana ja katsotaan toiveikkaana, millainen seikkailu meitä kutsuu.

Nooan epilepsia on elänyt aaltomaisesti koko hänen elämänsä. Elämän hengitys on aaltomaista ja se ilmenee kaikessa. Jokaisessa atomissa. Jokaisessa elämässä. Myös jokaisessa sairaudessa. Jokainen epilepsia on yksilöllinen ja aaltoilee omaan tahtiinsa ja omalla tavallaan. On vaiheita, jolloin on kuljettu ambulanssilla sairaalaan kymmeniä kertoja vuoden aikana. On elvytetty, nukutettu ja pelätty. On kuultu lääkärien kertovan kuinka Nooa ei selviä hengissä. Sitten on luovittu jollain ihmeellä suvantoon. Kiinni elämään.

On myös vaiheita, jolloin epilepsiakohtausten tiheästä ja säännöllisestä ilmaantumisesta huolimatta ambulanssia ei ole tarvittu pitkiin aikoihin. On saanut hengittää tasaisessa mainingissa. Niin se kaarnalaiva on keikkunut elämän tuulen puhaltaessa joskus leppoisasti ja joskus myrskyn lailla.

“Sulla on sisälläs valtameren kokoinen voima, jonka sä voit oppaaksesi valjastaa.”

Kaikki lapselle sopivat epilepsialääkkeet on testattu. Koko arsenaali. Nooa oli yksi ensimmäisistä lapsista Suomessa, jolle kokeiltiin kannabidiolia. Nooa odotti kannabidiolia toista vuotta, jonka aikana epilepsia paheni koko ajan. En tiedä olisiko se toiminut Nooalle, jos se olisi saatu aiemmin. Oliko pitoisuudet Nooan epilepsialle vääränlaiset vai oliko se yksinkertaisesti vain taas yksi väärä lääke muiden joukossa?

Moni lääke on provosoinut Nooan kohtauksia vuosien varrella. Pienikin annoskoon muutos on usein aloittanut syöksykierteen ja saanut aivokemiat sekaisin. Lääkkeillä on aina ollut ikäviä sivuvaikutuksia. Jotkut ovat aiheuttaneet yövalvomista. Lisäksi on ollut aggressiivisuutta aiheuttavia lääkkeitä. Väsyttäviä ja turruttavia lääkkeitä. Ummetus jokaisen kokelaan seuralaisena. Puhumattakaan erittäin vahvoista lääkkeistä, joiden pitäisi tipauttaa unten maille. Nooan aivokemiat ovat siinäkin omanlaiset. Hän voi sellaisen jälkeen valvoa vaikka toista vuorokautta. Sitten se hetki, kun minulla on fyysisesti poika, mutta henkisesti hän katoaa jonnekin lääkehuttuun, on jotain mikä on liikaa.

“Muista että ne, kaikki suurimmat kauhut. On sun toiveittes peilikuvat, käännä ne. Ja kädestäs löydät niihin avaimet.”

Vuoren alapäässä. Myrskyjen keskellä. Siellä näkyi sateenkaari. Luulin sitä pitkään draaman kaareksi ja sillä tavalla siihen reagoin. Samaa kaarta katselen edelleen, mutta nyt siinä näkyy kauniit värit. Nimittäin se vuori, jota lähdin Nooan syntyessä kiipeämään, on suurin koskaan näkemäni. En tiennyt, kuinka kaunis tämä maisema on. Ilman vuorelle kipuamista kokemukseni olisi hyvin paljon kapeampi. Ylhäältä alas katsoessa kaikki näyttää pienemmältä. Sama meri. Edelleen se myrskyää, mutta täältä se näyttää ihan tyyneltä. Voitko kuvitella?

Alkumetreillä sairastuin porttraumaattiseen stressihäiriöön. Sitä kesti useamman vuoden ja fyysiset oireet olivat rajuja. Koen menettäneeni paljon Nooan lapsuusajasta. Paloin niin loppuun, etten kyennyt hoitamaan Nooaa itse. Hän vietti 11 kuukauden ajan pääasiassa tilapäishoidossa vammaisten hoitokodissa. Se oli elämäni tuskallisinta aikaa.

En osaa sanoin kuvailla sitä kiitollisuutta, että jaksan nyt itse hoitaa lapseni. Saan olla hänen omaishoitajansa ja ennen kaikkea äiti. En ole aina nähnyt omaa vahvuuttani. Nooa on näyttänyt sen minulle ja palapelin palaset ovat yhdistyneet. Vahvuuteni on ehdoton rakkaus kaikkea elävää ja olevaa kohtaan. Nooan puhdas sydän ja olemus läpivalaisevat kaiken pimeyden ja hänen lähellään saa kylpeä puhtaassa valossa ja rakkaudessa.

Calhoun ja Tedeschi julkaisivat vuonna 1999 teorian posttraumaattisesta kasvusta. Traumaattisen tapahtuman käsittely ja hyväksyminen voivat johtaa positiiviseen henkiseen kasvuun. Koen voivani allekirjoittaa tämän teorian omakohtaisella kokemuksella. Kaikki kokemukset muokkaavat ihmistä. Sisäisesti, mutta myös ulkoisesti. Oli sitten kokemus fyysinen, psyykkinen, mentaalinen tai tietoisuutta laajentava, niin aina tapahtuu jokin sysäys johonkin suuntaan.

Onhan se minunkin fyysinen ulkomuotoni muuttunut kiipeilyn aikana. Parin rypyn kanssa olen aika tyytyväinen. Hiuksetkin ovat nykyään tiukasti päässä, vaikka väri on vaihtunut. Ei nyt vielä harmaaksi, vaikka sitä varmasti ajattelet. Vaaleasta tytöstä on tullut punapää. Ja minun menninkäiseni kehittää itselleen luonnostaan rastoja. Metsänväeltä näytetään koko ajan enemmän. Puhumattakaan hermeettisestä kokemuksesta, jossa muistutetaan puita niin maan pinnalla kuin syvällä äiti maan uumenissa.

Artikkelin sitaatit: Valot pimeyksien reunoilla (Toni Wirtanen, Apulanta)

Anne Maria

Olen 37-vuotias nainen ja erityislapsen äiti. Saman katon alla asustaa minun ja poikani lisäksi kissa nimeltä Vili. Meidän maailma on hyvin vihreä. Monessakin mielessä. Viihdyn metsässä ja meri on myös lähellä sydäntäni. Viihdyn paljon omissa oloissani ja luonnon keskellä. Joogaan ja meditoin säännöllisesti sekä kehitän itseäni henkisesti. Ammatiltani olen luokanopettaja ja elämänfilosofiani näkyy myös opetuksessani.Poikani Nooa on vaikeasti vammainen, joten olen hänen omaishoitajansa. Nooa ei kävele eikä puhu fyysisellä taajuudella, vaan hän kommunikoi sydämellään. Nooa opettaa meitä näkemään, kokemaan ja kuulemaan rakkauden kautta.