Mitä tuore erityislapsen vanhempi ei halua kuulla?

Mitä tuore erityislapsen vanhempi ei halua kuulla?
Kuva: Markus Winkler

Teksti: Sari

Ihmisten voi olla vaikea suhtautua erityislapseen ja hänen vanhempiin. Voi olla vaikea tietää, mitä pitäisi sanoa tai olla sanomatta.

Erityislapsi terminä viittaa monenlaiseen kirjoon lapsia. Se kertoo, että lapsi on jossain suhteessa erityinen. Usein sillä tarkoitetaan lasta, joka tarvitsee kasvuun ja kehitykseen erityistä tukea. Joillakin tarve voi olla pientä. Toiset taas, kuten oma poikani, tarvitsevat tukea ihan kaikkeen eli he ovat täysin autettavissa, toisen ihmisen armoilla.

Vanhemmat voivat saada tietää lapsensa erityisyydestä eri tavoin. Toiset huomaavat ehkä kehityksen myötä, että kaikki ei ole niin kuin pitää. Toiset lapset taas syntyvät jo erityisten haasteiden kanssa ja vanhemmat ovat tienneet niistä jo raskausaikana tai sitten saavat tietää niistä synnytyksen jälkeen. Diagnoosien saamiseen voi mennä aikaa, vaikka selvää olisikin, että lapsi on erityinen.

Onpa lapsi sitten millä tavalla tahansa erityinen, on tieto jokaiselle vanhemmalle varmasti iso pala pureksittavaksi. Moni käy läpi kysymyksiä kuten Miksi meille kävi näin? Millainen lapsen tulevaisuus tulee olemaan? Miten minä ja miten koko perhe tulemme pärjäämään? Päässä sinkoavien kysymysten määrä on loputon ja alussa shokki voi aiheuttaa hyvinkin voimakkaita tunnereaktiota.

Oman kokemukseni puitteissa haluan kertoa, mitä minä tuossa tilanteessa en halunnut kuulla tai millainen suhtautuminen ei auttanut kriisin keskellä.

  • En halunnut kuulla voivottelua. En halunnut kuulla, miten kamala tilanteemme oli. Tiesin sen aivan hyvin itsekin. Tiesin, että lapsemme ei koskaan tulisi olemaan lähelläkään ”normaalia” ja että elämämme oli juuri kääntynyt päälaelleen, kaikki tulisi muuttumaan. Siinä ei voivottelut auttaneet.
  • En halunnut kuulla kommenttia ”Mä en pystyisi/jaksaisi”. Niin, siltä minustakin tuntui. Ainut vaan, että minulla ei ollut vaihtoehtoa. Minusta oli oltava siihen, halusin tai en. Minulle sanottiin, että olen vahva. Itsestäni ei tuntunut siltä. Tunsin oloni heikoksi ja epävarmaksi. Tunsin itseni kykenemättömäksi ottamaan vastuulleni tehtävän ja roolin, joka minulle annettiin. Olla vammaisen lapsen äiti. Mutta niin vain oli pystyttävä. Kävin hyvin syvissä vesissä ajatusteni kanssa ja vasta kun sieltä nousin, voin sanoa, että pystyin ja pystyn. Usko omaan selviytymiseen on vahvistunut hiljalleen.   
  • En halunnut kohdata yltiöpäistä positiivisuutta. En halunnut kuulla vakuutteluja siitä, että varmasti kaikki kääntyy pojan kehityksessä vielä parempaan suuntaan. Hyvää tarkoittavia kommentteja nämä varmasti olivat, mutta ne eivät auttaneet, koska faktat olivat faktoja.  Käytännössä pojallamme on koko isoaivojen alue tuhoutunut. Siinä ei kehitykselle kauhean paljon ole edellytyksiä.
  • Puhumattomuutta asiasta. Niin, se, että ihminen, joka varmasti tiesi, että perheeseemme on syntynyt vaikeavammainen lapsi eikä ottanut tätä millään tavalla puheeksi tavatessamme, tuntui kummalliselta sekin. Onko se sitten sitä, että kun ei tiedetä mitä sanoa, ei sanota mitään. Vaikeista asioista vaikeneminen on helpompaa kuin niistä puhuminen. Totta, mutta itse uskon enemmän avoimuuden voimaan. Kysytään ja kuunnellaan, ollaan toisiamme varten.

Summa summarum. En siis halunnut kuulla tai kokea säälivää suhtautumista, epärealistista positiivisuutta tai täyttä piittaamattomuutta. Halusin vastaanottaa tsemppaavaa ja kannustavaa tukea. Kaikista parasta tukea on ollut se, että minua ja meitä on kohdeltu aivan kuten ennenkin. Ennen erityisen, vammaisen lapsemme syntymää. Ja se, että on osoitettu aito kiinnostus siihen, mitä meille kuuluu. Minua on auttanut se, että olen saanut ystävieni kanssa jutella ihan tavallisista asioista. Olen saanut halutessani puhua myös poikamme tilanteesta ja fiiliksistäni hänen suhteen. Vaikka elämä on pojan syntymän jälkeen paljon muuttunut, olen silti pohjimmiltani se ihan sama Sari ja olemme ihan tavallinen perhe kaiken sen erityisyyden keskellä.

Sari

Sari

Sari, 34. Uusperheen arjessa mukana mies ja 2-4 lasta. Vauhdikkaan ja toimeliaan arjen keskellä nautin metsästä, patikoimisesta, liikunnasta ja leipomisesta. Erityislapsen myötä nykyään enemmän hetkessä eläjä entisen sitku-elämän sijaan.