Henry, 42, on isä, joka tietää miltä pysyvä pelko tuntuu osana perhe-elämää. Perheen kuopus Laina, sai diagnoosin leukemiasta 1-vuotiaana. Miltä tuntuu, kun pahimmasta pelosta – oman lapsen vakavasta sairastumisesta tulee totta?
Perheen isä Henry kertoo Me Naisille, että perheen lomamatkan jälkeen kaikki perheen kolme tyttöä sairastui flunssaan. Kaikki muut parantuivat, paitsi Laina. Flunssan pitkittyessä, lääkäri halusi ottaa laajan verenkuvan, josta vakava sairaus selvisi.
– Saimme tietää, että Laina sairastaa leukemiaa, jonka tyyppi on vaikeasti diagnosoitava. JMML-leukemiaa hoidetaan rankimmalla hoidolla, jota syöpään voi saada. Muissa syövissä kantasolusiirto on vasta viimeinen vaihtoehto, kertoo isä haastattelussa.
Pelosta on turha yrittää rimpuilla irti, se on nyt tässä, ja tulee olemaan huomenna ja ensi viikollakin.
Pelon kanssa on vain elettävä, koska ei ole vaihtoehtoa. Henry kertoo, että jo ensimmäisellä hoitokerralla vanhemmille kerrottiin 50-60 prosenttia potilaista kuolevan, hoidosta huolimatta.
-Vuorottelimme vaimoni kanssa sairaalassa Lainan vierellä viisi kuukautta. Sekä sairaalaan mennessä että sieltä tullessa itketti.Lainan isä, Henry
Yhdeksän kuukautta ensimmäisen kantasolusiirron jälkeen Lainan leukemia kuitenkin iski entistä pahempana. Toisen kantasolusiirron jälkeen todennäköisyys lapsen menehtymiseen olisi jo 80 prosenttia.
-Sinä hetkenä pelko oli käsin kosketeltavaa. Sitä ei oikein edes pysty sanoin kuvailemaan. Monissa pahimmissa hetkissä minulle on käynyt niin, että en jälkeenpäin oikein edes muista tilannetta. Ehkä mieleni on siirtänyt niitä syrjään. Varmaan silloinkin halasimme ja itkimme vaimoni kanssa. Ehkä olimme hiljaa. Ja kuten yleensä, pyrimme aika nopeasti järjestäytymään taas taisteluasemiin, kertoo isä muistellen aikaa.
”Monet kollegani ovat kysyneet, millaista lasten syöpäosastolla on. Siellä on ihmeellinen toivo ja hyvä tunnelma pelosta ja kuoleman läheisyydestä huolimatta.”
Sen tekevät pienet potilaat ja heidän hoitajansa, kertoo isä. Hänen mukaansa jokaisen pitäisi viettää puoli tuntia elämästään lasten syöpäosastolla. Se auttaa laittamaan asioita kontekstiin.
Isä kertoo kokevansa erittäin syvää kunnioitusta hoitohenkilökuntaa kohtaan. Hän kertoo miettineensä päivittäin, miten näillä palkoilla löytyy työhön niin empaattisia moniosaajia.
-Aina, kun joku tuli Lainan huoneeseen, hän oli vain Lainaa ja meitä vanhempia varten. Henkilökunta lääkäreistä siivoojiin toimii tiukoilla resursseilla vaikeissa tilanteissa.
Lapsi esimerkkinä isälle: ”Laina pystyy elämään hetkessä ja nauttimaan siitä.”
Isä kertoo, että pelosta on tullut elämään pysyvä kumppani. Laina on itse ollut isälle paras esimerkki siihen, miten jatkuvan pelon kanssa voi elää. Jos sairaalajakson aikana on ollut vähän parempi hetki on Laina heti nauttimassa siitä, että hän pääsee taas seisomaan.
-Lapset eivät kauheasti mieti, mitä on tapahtunut tai mitä on tulossa. Jos tänään on hyvä olla, on nautittava siitä. Siitä on tullut minunkin tapani selviytyä pelosta, kertoo isä haastattelussa.
Lue koko haastattelu täältä.
