Lapsen harvinainen sairaus varjosti lapsuutta – Vakavasti sairaan lapsen pikkusisko Auli: “Veljeni toivoi kymmenenvuotiaana kuolemaa”
Aulin isoveljen Peten sairaus alkoi pojan ollessa kuusivuotias. Harvinainen Spielmeyer-Sjögrenin syndrooma näyttäytyi veljellä sokeutumisella. Vähitellen muiden rasvasolujen rappeutuessa ennenaikainen vanheneminen voi johtaa kuolemaan. Auli oli itse kaksivuotias, kun hän jäi omien tarpeidensa kanssa näkymättömäksi veljen sairauden varjoon.
Auli kertoo Avun artikkelissa, miten veli toivoi omaa kuolemaansa vain kymmenenvuotiaana. Veljen vakava sairaus uuvutti ja peitti koko perheen sankkaan usvaan, jossa huomiota ei riittänyt juuri mihinkään muuhun. Äiti ja isä käpertyivät molemmat omaan suruunsa, häpeäänsä ja toivottomuuteensa. Kaikki keskittyminen ja huomio oli Peten sairauden tuomissa haasteissa ja tilanteen käsittelyssä.
-Muutuin näkymättömäksi jo ihan pienenä, kertoo Auli haastattelussa.
Auli muistelee ensimmäisten lapsuusmuistojen olleen se, että hänet jätettiin kaksivuotiaana yksin Auroran sairaalaan tutkimuksiin. Perhe halusi tutkia, oliko hänellä sama geenivirhe kuin veljellä. Auli koki sen hylkäämisenä, koska olisi tarvinnut tukea ja turvaa vanhemmiltaan, joilla sitä ei ollut antaa.
Nainen kertoo, että lapsuudessa tuntui kuin ilmassa olisi lennellyt kysymysmerkkejä, joihin ei löytynyt mistään vastauksia. Auli näki jo lapsena ihmisten kasvoilta kipuilun, pelon ja hämmennyksen. Kukaan ei kuitenkaan hoitanut perhettä, jossa oli myös toinen lapsi. Peten sairaus vei kaiken huomion ja energian.
Sairastunut lapsi tarvitsee runsaasti huomiota, ja voi käydä niin, että vanhemmilla ei enää riitä aikaa toisille lapsille
MLL mukaan olisi tärkeää, että jokainen perheen lapsista saisi päivittäin edes hetkeksi vanhempansa jakamattoman huomion ja oman yhteisen hetken. On myös tärkeää, että sisarukset saavat yhteistä aikaa. Vanhempien olisi hyvä kertoa sisarusten päivähoidossa ja koulussa perheen pitkäaikaissairaasta tai vammaisesta lapsesta, jotta kaikki perheen lapset osataan huomioida oikealla tavalla.
Nykyään on käytettävissä koko perheelle tarkoitetut sopeutumisvalmennuskurssit, erilaiset vertaisryhmät ja sisaruksille tarkoitettuja materiaaleja perhe-elämän avuksi.
Teini-ikässä näkyi kapinaa ja kaksinaismoralismia
Teini-iässä alkoi voimakas kapinointi vanhempia vastaan. Auli piti perhettään kaksinaismoralistisena. Ulospäin kaikki oli hyvin, oli oma vene ja uima-allas, mutta perheen sisällä tunnelma oli usein vaikea.
-Tunsin ristiriitaa ulkoisten olosuhteiden ja sisäisen todellisuutemme välillä, kertoo Auli.
Hän koki syyllisyyttä siitä, ettei voinut auttaa omaa perhettä jossa voitiin huonosti. Tyttö kadehti ystävien perhe-elämää, koska luuli ettei muiden perheessä eletä minkäänlaisten ongelmien kanssa. Nyt aikuisena hän ymmärtää olleensa väärässä.
Aulille kehittyi minäkuva, joka perustui siihen, ettei saanut olla vaivaksi, ei saanut näkyä liikaa. Muiden tarpeet menivät hänen omien tarpeidensa edelle.
Auli alkoi viillellä itseään. Nuori sai pahan olon sai pois edes jostain – viiltämällä sen auki. Osakseen syy viiltelyyn oli se, että joku olisi nähnyt hänen hätänsä. Suomen mielenterveys ry mukaan syy viiltelemiseen on yleensä yritys käsitellä henkistä ahdistusta fyysisellä kivulla. Viiltelyn taustalla on usein vihan ja toivottomuuden tunteita itseä ja muita kohtaan. Moni viiltelyyn turvautuva nuori on kokenut lapsuudessaan jotain erityisen ahdistavaa.
Vähän ennen kuolemaansa Pete oli sairastanut keuhkokuumeen. Hänen kuntonsa oli jo heikentynyt niin paljon, että hän liikkui pyörätuolilla
Uutinen kuolemasta tuli eräänä aamuna, kun Aulin äiti soitti ja kertoi, että Pete oli löydetty hukkuneena uima-altaasta. Jotenkin veli oli onnistunut kulkea neljät portaat huoneestaan alakertaan, jossa allas oli. Pete ei lopulta menehtynytkään sairauteensa, vaan oman kodin uima-altaaseen.
Pete asui vanhempiensa luona vielä 23-vuotiaana, eli kuolemaansa asti. Auli asui tuolloin jo omassa asunnossaan, johon muutti vain viikkoa ennen veljensä kuolemaa. Auli miettii, että äiti oli varmaankin hankkinut asunnon tyttärelleen, koska ilman sitä vanhemmat eivät ehkä olisi pystyneet päästämään tytöstä irti esikoisen kuoltua.
Nuorena Auli ei halunnut kuulua edes omaan perheeseensä, nyt hän kokee kuuluvansa itselleen. ”Se tunne tulee sisäisestä tasapainosta.”
Auli sai nähdä kuolleen veljensä kuoleman jälkeen, josta hän on hyvin kiitollinen. Auli kertoo että hänelle merkitsi paljon saada nähdä veljensä, koska kuolema oli lopulta hyvin kaunis.
Kuolema pysäyttää ajan, se pysäyttää hetkeksi kaiken. Auli koki valtavaa rakkautta veljensä ruumiin äärellä. Hän tunsi, että Pete oli enemmän läsnä mitä koskaan aikaisemmin, sekä ymmärsi, että on olemassa jotain muuta kuin fyysinen taso ja kaikille tuttu näkyvä maailma.
Nykyään Auli Nissinen, 51, pursuaa levollisuutta ja elämäniloa, kun hän ottaa asiakkaita vastaan inspiroivassa hoitohuoneessaan Lapinlahden vanhalla sairaala-alueella Helsingissä. Auli kutsuu energiahoitomenetelmäänsä haastattelussa leikkisästi rakkauskylvyksi. Hän aistii nopeasti, mihin kohtiin asiakkaan kehossa menneisyyden traumat ovat painuneet. Vaikka asiakas ei itse edes tietäisi, mitä asioita energiahoidossa käsitellään, se tehoaa ja olo kevenee.
Lue myös:
Jarmo adoptoitiin 2,5-vuotiaana lastenkodista: “Sain adoptioäidiltä usein kuulla, että olen äpärä”
“Minun onneni on lapseni suru.” 50- vuotiaana rakastavaksi äidiksi
