Down-lapsen äiti: ”Minä olen se menettäjä, kun lapsi jonain päivänä muuttaa pois kotoa”

Down-lapsen äiti: ”Minä olen se menettäjä, kun lapsi jonain päivänä muuttaa pois kotoa”
Kuva: Unsplash / Nathan Anderson

Teksti: Mami Mixtuura

Oletko koskaan miettinyt, millaista on olla Down-lapsen vanhempi? Ensimmäisenä saattaa tulla mieleen se, että sen jälkeen perheen elämä ei enää ole normaalia ja kaikki tuijottavat kaduilla. Toisaalta monet perheet, joissa on Down-lapsi vaikuttavat todella onnellisilta. Millaista se loppupeleissä on, kun perheessä on Down-lapsi? Ylen artikkelissa Down-lapsen äiti toteaa tyhjentävästi: ”Minä olen se menettäjä, kun lapsi jonain päivänä muuttaa pois kotoa”.

Downin oireyhty

Downin oireyhtymä on yleinen kehityspoikkeama, jossa henkilöllä on ylimääräinen kromosomi. Terveyskirjaston mukaan Suomessa elää noin 3000 ihmistä, joilla on tämä oireyhtymä ja vuosittain syntyy noin 70 Down-lasta. Terve.fi-sivustolla kerrotaan, että Downin oireyhtymälle on tyypillistä tietynlaiset kasvonpiirteet, älyllinen kehitysvammaisuus, lyhyet sormet ja veltot nivelet. Usein tähän oireyhtymään liittyy monenlaisia liitännäissairauksia. Heillä kehitys on usein paljon hitaampaa normaaliin tilanteeseen verrattuna.

Downin syndrooman seulominen

Downin oireyhtymää seulotaan tarkasti raskauden aikaisissa tutkimuksissa. Jotkut odottavat vanhemmat kuulevat tutkimusten jälkeen, että lapsella ei ole kaikki hyvin. Tutkimustulosten osoittaessa Downin syndroomaa lapsen vanhemmilla on mahdollista valita jatkavatko he raskautta vai keskeyttävätkö sen. Valinta saattaa olla joillekin ihmisille helppo, mutta varmasti tosi monelle se on yksi elämän vaikeimmista päätöksistä. Monia ihmisiä pelottaa ajatus siitä, jos omaan perheeseen syntyisi Down-lapsi.

Moni ihminen valitsee raskauden keskeytyksen, jos tutkimustulokset eivät ole normaalit. Moni ihminen päättää jatkaa raskautta, vaikka tutkimustulokset eivät olisi normaaleja. Osalle odottajista tutkimukset antavat normaalit tulokset, mutta vauvan syntymän jälkeen vauvalla huomataankin olevan Downin syndrooma tai muu kehityspoikkeama.

Jos Downin syndrooma huomataan vasta vauvan syntymän jälkeen, on tilanne vanhemmille varmasti haastava. Heillä ei ole tällaisessa tilanteessa ollut mahdollisuutta etukäteen totutella asiaan ja asia on vain hyväksyttävä. Monella vanhemmalla saattaa kestää pitkään ennen kuin he hyväksyvät asian ja oman vauvansa.

Kuva: Pixabay / PX41-Media

Down-lapsi perheessä

Perheen elämä usein muuttuu erilaiseksi, kun perheeseen syntyy Down-lapsi. Elämä voidaan kokea raskaampana, koska lapsen hoitaminen vaatii erilaisia ponnistuksia kuin normaalisti. Monet lapset tarvitsevat erityistä tukea elämän eri osa-alueilla.

Mutta mitä mieltä Down-lasten perheet ovat?

Monet perheet, jotka elävät tai ovat eläneet Down-lapsen kanssa, kuvailevat lastaan kauniisti. Monet kertovat saaneensa lapselta todella paljon rakkautta ja iloa. Näin kokee usein koko perhe.

Down-pojan sisko kuvailee veljeään kauniisti

Kotiliedessä on haastateltu 25-vuotiasta Siljaa, jonka neljä vuotta nuoremmalla veljellä Aapolla on Downin oireyhtymä. Silja kehuu veljeään kauniilla sanoilla: ”Aapo on välitön ja kiltti. Empaattinen ja oikeudenmukainen. Hyvin rakas. Veljeä on aina mukava mennä tervehtimään. Aapo kun ei oikeastaan koskaan riitele.” Aapo pystyy hoitamaan suurimman osan arkisista asioita itsenäisesti ja perheen tavoitteena on, että Aapo voi jossain vaiheessa muuttaa omaan kotiin. Siljalla on omia haaveitaan esim. kansainvälinen ura, mutta hän ei vielä tiedä voisiko hän tehdä pysyvää muuttoa ulkomaille. Hän miettii, että ei halua eikä voi jättää Aapoa missään tapauksessa pärjäämään yksinään Suomeen. Hän haluaa varmistaa, että veljellä on kaikki hyvin.

Down-lasten äitien ajatuksia

Ylen artikkelissa ”Inhimillinen tekijä: Down-lasten äidit” on kerrottu äitien ajatuksia liittyen Down-lapsen saamiseen. Moni Down-lapsen vanhempi suuria tunteita: shokkia, sopeutumista ja lopulta suurta iloa.

Leenan kokemuksia

Tekstissä kerrotaan Leenasta, jonka matka äidiksi oli ollut vaikea ja kestänyt pitkään. Lopulta vuosikymmeniä kestäneen odotuksen jälkeen hän oli saanut lapsen. Sikiötutkimuksissa ei ollut näkynyt mitään poikkeavaa ja kaiken piti olla hyvin. Vasta vauvan syntymän jälkeen huomattiin hänen olevan Down-lapsi. Siinä hetkessä hän oli tuntenut pettymystä ja järkytystä eikä ollut edes halunnut ottaa vauvaansa syliin.

Kesti kolmisen kuukautta ennen kuin yhtäkkiä vauvan syvän katseen vuoksi oli siinä hetkessä syntynyt rakkaus omaa vauvaa kohtaan. Hän oli silloin tajunnut kuinka ihana vauva hänellä on.

Ulla-Riitan kokemuksia

Tekstissä kerrotaan myös Ulla-Riitasta, jonka kaksosista toinen oli syntynyt Down-lapsena. Raskauden aikaisissa tutkimuksissa oli vauvan aivokammiossa havaittua laajentuma. Synnytyksen jälkeen Ulla-Riitta kertoo tunteneensa helpotusta, kun hän oli ajatellut vastassa olevan jotain pahempaa kuin suloinen Down-vauva.

Hän kuvailee lastaan kauniisti ja kertoo lapsensa tuovan kotiin paljon iloa ja valoa. ”Minä olen se menettäjä, kun lapsi jonain päivänä muuttaa pois kotoa. En enää saa aloittaa aamuani niin, että tytär juoksee halaamaan ja kertomaan, että hän rakastaa minua”, toteaa Ulla-Riitta.

Lääkäri painosti aborttiin

Iltalehdessä kerrotaan Down-lapsi Emmystä, joka on perheensä mielestä täydellinen. Odotusaikana lääkäri oli kehottanut perhettä tekemään abortin, koska lääkäri oli sitä mieltä, että Down-lapsi laskisi perheen elämänlaatua. Perhe on sitä mieltä, että heidän tyttärensä on täydellinen ja on tuonut heille paljon iloa. Perheen äiti kirjoitti lääkärille jälkikäteen kirjeen ja tässä on pieni osa kirjeestä.

”Emersyn ei ole ainoastaan parantanut meidän elämäämme, hän on koskettanut tuhansien sydämiä. Emmy on antanut elämällemme tarkoituksen ja sellaista iloa, jota on mahdoton ilmaista. Emmy on saanut meidät hymyilemään ja nauramaan enemmän kuin koskaan ennen. Hän on avannut silmämme näkemään todellisen kauneuden ja puhtaan rakkauden.”

Lähteet:

Iltalehti

Kotiliesi

Terve.fi

Terveyskirjasto

Yle

Ruuhkavuodet toimitus

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *