Teksti: Mami Mixtuura
Erityislapsi tarvitsee usein elämässään jonkinlaista erityistä tukea. Taustalla olevat diagnoosit ja oireet voivat olla monenlaisia. Arki erityislapsen kanssa voi olla monella tavalla haastavaa. Saako tällaiset perheet riittävästi apua ja tukea? Vai kokevatko he olevansa unohdettuja ja epätasa-arvoisesti kohdeltuja?
Erityislapsi-käsitteen määritteleminen
Erityislapsi-käsitteen määritteleminen ei ole helppoa eikä yksiselitteistä, mutta usein lapsella on tarve jonkinlaiseen erityiseen tukeen. Kymenlaakson Perhekeskuksen sivustolla todetaan, että erityisyyden taustalla voi olla monia eri diagnooseja. Lapsella voi olla esimerkiksi erilaisia häiriöitä (käytöksessä, puheen tuottamisessa tai tunteiden säätelyssä), ADHD, vammoja, uhmakkuutta tai ahdistuneisuutta. ”Erityislapseksi määritellään lapsi tai nuori, jolla on kehitysvamma, neuropsykologinen häiriö, aistiyliherkkyyksiä tai pitkäaikainen sairaus”, todetaan Kymenlaakson Perhekeskuksen tekstissä. Kaikki lapset eivät saa diagnoosia, vaikka heillä olisi viitteitä erityisyyteen.
Tarvittava tuki riippuu lapsen oireilusta
Lapsella voi olla monen tasoista oireilua, jolloin tarvittavan avun laatu ja määrä vaihtelevat. Monen asian hoitaminen ja järjestely liittyen perheen erityislapseen vaatii isoja ponnisteluja. Apua ei välttämättä saa riittävän helposti tai nopeasti. Joidenkin asioiden kanssa voi mennä pitkiäkin aikoja, että asiat edistyvät.
Elämä erityislapsiperheessä voi olla raskasta
Arkea erityislapsen kanssa voi parhaiten ymmärtää vain samassa tilanteessa oleva tai ollut. Monesti lapsen hoitaminen vie paljon aikaa, energiaa ja voimavaroja. Vanhemmat voivat väsyä ja uupua ison taakan alle. Avun pyytäminen ja saaminen helposti ovat olennaisia asioita. Elämä erityislapsen kanssa voi olla myös palkitsevaa, todetaan Ensi- ja turvakotien liiton tekstissä.
Erityistä tukea tarvitsevan lapsen vanhemmat voivat kokea monenlaisia tunteita. Esimerkiksi huoli ja väsymys ovat varmasti jokaiselle tässä tilanteessa olevalle vanhemmalle tuttuja. Jotkut vanhemmat voivat uupua arjen pyörityksen keskelle, jos perhe ei saa ajoissa tarvittavaa apua ja tukea asioihin. Vanhemmat kokevat monesti myös suurta surua siitä, jos lapsi kokee yksinäisyyttä ja ulkopuolisuutta erilaisuutensa vuoksi.
Vanhemmat saattavat etääntyä toisistaan
Perheen arjen keskiössä ovat erityislapsen tarpeet ja kaikki siihen liittyvät asiat. Vanhemmat saattavat huomaamattaan etääntyä toisistaan eikä parisuhteen hoitamiseen välttämättä riitä aikaa tai voimia, todetaan Ensi- ja turvakotien liiton tekstissä.
Perheiden kokemuksia
Ylen Uutisessa kerrotaan 7-vuotiaasta erityislapsesta, jonka äiti oli hakenut lapselleen tukiperhettä. Asia ei ollut edennyt mihinkään suuntaan, vaikka aikaa oli kulunut jo yli 3 vuotta. Äidin kokemus oli se, että moni tavallinen perhe sai tukiperheen nopeasti, mutta erityisyytensä vuoksi hänen lapsensa ei.
Monet vanhemmat joutuvat taistelemaan saadakseen apua ja tukea arkeen erityislapsen kanssa, kerrotaan Hyvä terveys -lehden tekstissä. Etenkin avun saamisen hitaus ja tieto siitä, mistä tukea on mahdollista saada on ongelmakohtia. Vanhemmat joutuvat taistelemaan tukiasioista ja kokevat monella tavalla saavansa epätasa-arvoista kohtelua. Osa lapsista voi jäädä esimerkiksi koulussa ilman avustajia, jos vanhemmat tyytyvät saatuun päätökseen eivätkä jatka taistelua vallitsevassa tilanteessa. Vanhemmat ihmettelivät myös sitä, että monet tuet pitää hakea joka vuosi uudelleen, vaikka tiedossa olisi tilanteen jatkuminen lapsen loppuelämän.
Saako erityislasten vanhemmat riittävästi tukea? Miten avun ja tuen saamista voisi parantaa?
