Vauvalla riski geenivirheeseen – Onko oikein tuomita vanhemmat riskin ottamisesta?

Vauvalla riski geenivirheeseen – Onko oikein tuomita vanhemmat riskin ottamisesta?
Kuva: Hollie Santos

Toisinaan vanhemmat joutuvat päättämään, yritetäänkö lapsi hankkia suuresta geenivirheen riskistä huolimatta. Tällaisessa tilanteessa ratkaisu ei koskaan ole helppo. Teki niin tai näin, tuomitsijoita tuntuu aina riittävän.

Toisinaan lehdissä kerrotaan vanhemmista, joille on raskauden aikana selvinnyt, että lapsella on vakava geenivirhe. Lapsi on sittemmin syntynyt ja elänyt rakastettuna, kunnes on valitettavasti menehtynyt nuorena. Vanhemmat ovat surun murtamina miettineet, uskaltavatko yrittää toista lasta, vaikka mahdollisuus olisi huomattavan korkea, että uudella lapsellakin on sama geenivirhe. Lopulta vanhemmat saattavat päätyä yrittämään uutta lasta riskistä huolimatta. Toisinaan lapsi syntyy täysin terveenä, toisinaan hänellä on sama sairaus kuin menehtyneellä sisaruksellaan.

Jos kyseessä on lehtiartikkeli, jonka alle voi kommentoida, ei ole epätavallista nähdä kommenttikentässä vanhempien toimintaa voimakkaasti arvostelevia kommentteja. Moni saattaa olla sitä mieltä, että on vastuutonta vanhemmilta ottaa riski, että toisella lapsella on sama sairaus, jos riski sairauteen on esimerkiksi 50% tai jopa enemmän. Toiset kommentoijista ovat ymmärtäväisempiä ja toteavat, että on mahdotonta tietää, miten itse toimisi, jos vastaava tilanne osuisi omalle kohdalle. Toiset taas ovat sitä mieltä, että riskinotossa ei ole mitään ongelmaa.

On totta, että usein on helppoa arvostella muita niin kauan, kunnes itse joutuu samaan tilanteeseen. Moni sanoo ehdottomasti toimivansa tietyllä tavalla tietyssä tilanteessa, mutta kun tilanne sitten osuu omalle kohdalle, ihminen saattaa yllättää itsensä toiminnallaan ja valinnoillaan.

On mahdotonta tietää, mitä itse todella tekisi vastaavassa tilanteessa. Niin kauan kuin ei ole tilannetta itse kokenut, voi vain spekuloida. Jos tilannetta miettii hypoteettisesti, päälimmäisenä mielessä olisi huoli lapsen hyvinvoinnista. Jos hän syntyisi sairaana, millaista hänen elämänsä olisi? Vaikka elämä olisi lyhyt, olisiko sen mahdollista olla laadultaan hyvää, vai onko todennäköistä, että lapsi esimerkiksi kärsisi voimakkaista kivuista? Nämä ovat kysymyksiä, joita moni vanhempi luultavasti kysyy itseltään vastaavassa tilanteessa. Vaikka tällä hetkellä tietäisikin kuinka vastaisi kysymyksiin, ei lopulta voi mitenkään tietää, kuinka toimisi siinä tilanteessa, jossa valinta todella olisi pakollinen.

Sairaus ei merkitse, että elämä ei voisi olla hyvää

Sairas lapsi voi myös elää hyvää elämää, se on täysin selvää. Jos tieten tahtoen päätettäisi joka kerran estää lapsen syntymä, jos hänellä diagnosoidaan jokin poikkeavuus, liikutaan kohti sellaista yhteiskuntaa, joka ei ole kaukana tarinoiden synkistä dystopioista, jotka luokittelevat vammaiset ja sairaat ihmiset alimpaan kastiin ja ihannoivat täydellisyyttä ja terveyttä. Ei kukaan aidosti empaattinen ihminen lopulta tuollaistakaan maailmaa halua.

Mitä sinä tekisit, jos saisit ennakkoon tietää, että lapsellasi on vakavan sairauden aiheuttava geenivirhe? Voiko olla, että tuollaisessa tilanteessa ei lopulta ole yhtä ainoaa oikeaa ratkaisua?


Ruuhkavuodet suosittelee

Anonyymi perhe

Anonyymi perhe koostuu monimuotoisten perheiden lisäksi myös ihanan kamalista isovanhemmista sekä niistä ainaisista mammakerhojen kaikkitietävistä äideistä - lapsettomia karvalasten vanhempia kuitenkaan unohtamatta.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.