Millaista on elämä Downin syndrooman kanssa?
Downin syndroomaa sairastava ihminen eroaa kasvonpiirteiltään selkeästi muista. Muiden uteliaat katseet ja kommentointi herättävät ahdistavaa tunnetta. Downin syndroomasta on tärkeää levittää tietoa, jotta ihmiset kykenisivät ennakkoluuloisen suhtautumisen sijaan ymmärtämään, mistä on kyse.
Jokainen tietää, että valtavirrasta eroava lapsi on aivan yhtä suloinen, arvokas ja rakas kuin kuka tahansa lapsi. Joitakin ihmisiä saattaa kuitenkin pelottaa tai epäilyttää asiat, jotka näyttävät erilaisilta verrattuna ihmisen kokemusmaailmaan. Ihminen ei tarkoita pahaa tuijottaessaan erilaista ihmistä, hän ei vain ymmärrä, että tuijottaminen tuntuu pahalta.
Mistä Downin syndroomassa on kyse?
Downin syndrooma (tunnetaan myös nimellä Downin oireyhtymä) on seurausta solujen ylimääräisestä kromosomista. Syndroomaan liittyy usein keskivaikea kehitysvammaisuus. Aikuisilla joilla on Downin syndrooma, päättelytaidot vastaavat usein 7-9 vuotiaan lapsen tasoa. Kehitysvammaisuuden aste voi vaihdella lievästä syvään kehitysvammaisuuteen. Myös eliniän ennuste on tavallista lyhyempi. Downin syndrooman kanssa syntyneet voivat elää noin kuusikymmenvuotiaaksi.
Downin syndrooma on mahdollista havaita jo raskauden aikana
Jos Downin syndroomaa ei ole todettu raskauden aikana, synnytyssairaalassa kiinnitetään huomiota syndroomalle tyypillisiin kasvonpiirteisiin. Syndroomaan liittyy usein suurikokoinen kieli, ylöspäin vinot luomiraot, käsien nelisormipoimut ja jalkaterien leveät isovarpaat ja kakkosvarpaanvälit. Tyypillistä on matala lihasjänteys ja yliliikkuvat nivelet.
Lapsilla, joilla on Downin syndrooma, on kohonnut riski liitännäissairauksiin. Synnynnäinen sydänvika on yksi tällainen sairaus, joka todetaan noin 40-50 prosentilla ja joka vaatii usein korjausleikkauksen jo varhaislapsuudessa.
Downin syndromaan liittyy usein myös seuraavanlaisia mahdollisia ongelmia:
- Näön ongelmat
- Alentunut kuulo
- Ylipaino
- Kilpirauhasen vajaatoiminta
- Ruuansulatuskanavan ongelmat
- Immunologisen järjestelmän toiminnan häiriöt
- Varhain alkava muistisairaus (Alzheimerin tauti)
- Epilepsian esiintyvyys kasvaa iän myötä
Henkilöt, joilla on Downin syndrooma, kykenevät toimimaan hyvässä vuorovaikutuksessa muiden ihmisten kanssa ja ovat ulospäinsuuntautuneita. Toisinaan persoonallisuudessa voi korostua itsepäisyys. Masennus on tavallisempaa kuin muilla kehitysvammaisilla henkilöillä ja noin kymmenellä prosentilla havaitaan jonkinasteisia autistisia piirteitä.
Kouluiässä lapsille, jolla on Downin syndrooma, opetus järjestetään lapsen etua palvellen pienryhmissä tai joskus tavallisessa luokassa siten, että lapsen tukena on avustaja. Opiskelua on mahdollista jatkaa erityisammattikouluissa peruskoulun jälkeen. Nuori aikuinen, jolla on Downin syndrooma, tarvitsee elämäänsä sisältöä ja haasteita, mutta samaan aikaan hän tarvitsee myös läheisten ja muiden ihmisten tukea. Useimmiten kotoa muutetaan palveluasumisyksikköön.
Elämä voi olla Downin syndrooman kanssa hyvää ja onnellista varsinkin silloin, kun ympärillä on hyvä tukiverkko rakastavia ja välittäviä läheisiä ja ystäviä.
Lähde ja lisätietoa: Terveyskirjasto
Teksti: Sonja
