Erityislapsen kanssa elämä voi olla monin tavoin haastavaa. Vastapainona moni erityislapsen vanhempi kokee oppineensa lapsensa avulla monia sellaisia tärkeitä asioita elämästä, joita ei muutoin luultavasti koskaan olisi oppinut.
Joskus ulkopuoliset saattavat säälitellä erityislasten vanhempia ja ajatella, että elämä erityislapsen kanssa on varmasti hyvin haastavaa ja vaikeaa. Haasteita toki usein voi olla tavanomaista enemmän, mutta ilman omakohtaista kokemusta on usein vaikeaa ymmärtää, kuinka antoisaa ja onnellista elämä voi olla erityislapsen kanssa.
Ilta-Sanomissa kerrotaan Sumista, 16-vuotiaasta erityislapsesta, jolla diagnosoitiin Rettin oireyhtymä kaksivuotiaana. Kaksivuotiaaksi saakka Sumi kehittyi lähes normaalisti, eivätkä vanhemmat aavistaneet, mitä tuleman piti. Kun Sumi ei ollut oppinut puhumaan tai kävelemään vielä puolitoistavuotiaana, vanhemmat veivät hänet lääkäriin. Tällöin verikokeista selvisi, että kyseessä on Rettin oireyhtymä.
Rettin oireyhtymä on harvinainen keskushermoston sairaus, jonka aiheuttaa geenivirhe. Oireyhtymä esiintyy yleensä vain tytöillä ja aiheuttaa vaikeaa monivammaisuutta. Geenivirhe on useimmissa tapauksissa aiheutunut sattumalta syntyneestä uudesta mutaatiosta. Rettin oireyhtymästä kärsivät voivat elää normaalin pituisen elämän, sillä sairaus ei vaikuta elinajanodotteeseen.
Rettin oireyhtymän oireet voivat olla esimerkiksi seuraavanlaisia:
- Käsien käyttö voi vaikeutua
- Pakonomaisia käsiliikkeitä
- Kävely voi vaikeutua
- Sairastuneella voi olla myös skolioosi, epilepsia, hengitysongelmia tai muita liitännäissairauksia
Jos perheessä on erityislapsi, perheen arki on ymmärrettävästi hieman erilaista. Artikkelissa kuvataan, kuinka Sumi elää perheensä kanssa tehden erilaisia hauskoja ja jännittäviä asioita. Perhe muun muassa kierteli Euroopassa yhdessä autolla. Artikkelissa on onnellinen perhepotretti, jossa Sumi poseeraa muun perheensä kanssa huikean sinisen meren välkkyessä takana. Artikkelin muutkin kuvat esittelevät Sumin arkea perheensä kanssa ja hänen elämäänsä erilaisten harrastusten parissa. Hän esimerkiksi rakastaa viettää aikaa luonnossa ja isä onkin hankkinut kärryt, joissa Sumi voi istua ja joita isä voi työntää juoksulenkeillään.
Tämä hetki on kaikkein tärkein
Sumin isä sanoo artikkelissa, että tärkein oppi, jonka hän on saanut Sumilta on, että juuri tämä hetki on tärkeä. Tähän ajatukseen voivat varmasti kaikki erityislasten vanhemmat yhtyä. Sama oivallus auttaa myös sellaisia vanhempia, joilla ei ole erityislapsia, arvostamaan arkea enemmän. Ruuhkavuosien aikana elämä on usein hyvin kiireistä, eivätkä vanhemmat välttämättä aina osaa pysähtyä arvostamaan niitä arvokkaita hetkiä, jolloin lapset ovat pieniä. Vasta myöhemmin lasten jo kasvettua mielessä saattaa käydä haikeana, että olisipa silloin aikanaan osannut pysähtyä nauttimaan ainutlaatuisesta ajasta elämässä.
Sumin ja muiden erityislasten tarinat ovat hyviä muistutuksia aivan jokaiselle siitä, kuinka elämä voi olla hyvää vaikka ominaisuudet eivät olisi niitä kaikkein tavanomaisimpia, ja kuinka tärkeää on osata arvostaa jokaista ainutlaatuista hetkeä.
Lähde: Ilta-Sanomat
Teksti: Sonja
Ei vielä kommentteja