Näillä lyhytkasvuisilla äideillä on huumoria: ”Olemme viestitelleet toisillemme Pelastakaa edes äidit ry:stä tilaneissa, joissa lapsi kynsii naamaasi samalla kun seisotat häntä”

Näillä lyhytkasvuisilla äideillä on huumoria: ”Olemme viestitelleet toisillemme Pelastakaa edes äidit ry:stä tilaneissa, joissa lapsi kynsii naamaasi samalla kun seisotat häntä”
Noora P ja Noora T tutustuivat lyhytkasvuisten Facebook-ryhmän kautta

Ruuhkavuosien toimitus haastatteli kahta lyhytkasvuista äitiä, Noora P:tä ja Noora T:tä. Nyt he kertovat lyhytkasvuisuudestaan, raskaudestaan, äitiydestään ja elämästään. Instagramissa heidän arkeaan voi seurata tilillä @mininoorat.

Kaksi Nooraa

Noora P: 28-vuotta, perheeseen kuuluvat aviomies, 6- ja 2,5-vuotiaat tyttäret sekä Luka-koira. Opiskelee merkonomiksi, joksi valmistuu vuonna 2022. Toivoo pääsevänsä valmistumisen jälkeen työelämään. Asuu Pohjois-Suomessa.

Noora T: 34-vuotta, perheeseen kuuluvat avomies, 1-vuotias tytär sekä Mauno-koira. Kouluttautunut sosiaalialalle, mutta nauttii tällä hetkellä kotiäitiydestä. Asuu Etelä-Suomessa.

Noorat tutustuivat Facebookissa lyhytkasvuisten ryhmässä kesällä 2019. Noora T oli tuolloin raskaana, ja päätti laittaa viestiä toiselle Nooralle, jonka vauvamahakuvan hän oli ryhmässä aikaisemmin nähnyt.

– Siitäpä se sitten lähti. Ei taida olla päivääkään, etteikö olisi jotain viestiä toisillemme laitettu, kertovat Noorat.

Noora P:n raskausvatsakuva kiinnitti Noora T:n huomion Facebook-ryhmässä.

Nuoret naiset ystävystyivät, ja he molemmat halusivat saada toisiltaan vertaistukea arkeensa. Kasvotusten he tapasivat ensimmäisen kerran, kun Noora P hyppäsi junaan ja matkusti Noora T:n luokse katsomaan vastasyntynyttä vauvaa.

-Se oli tosi tärkeä viikonloppu kaiken kaikkiaan. Ensimmäistä kertaa pääsin tutustumaan toiseen lyhäriin (lyhytkasvuiseen, se kun on niin pitkä sana), ja koin saaneeni valtavasti vertaistukea, kertoo Noora P.

-Ja minä sai vertaistukea äitinä olosta lyhärinä, jatkaa Noora T.

Lyhäriäidit somessa

Noorat avasivat oman yhtesen Instagram-tilinsä @mininoorat halutessaan osallistua erääseen somessa kiertäneeseen haasteeseen. Tili kasvoi hieman kuvahaasteen jälkeen ja naisten sanojen mukaan tilistä tuli ” lyhäriäitien arkitili.” Noorien toiveena on, että tili tavoittaa muita lyhytkasvuisia, jotka voisivat saada sen sisällöistä vertaistukea. Seuraajien palaute on ollut positiivista.

-Vastaanotto somessa on ollut erittäin positiivinen. Yhtään negatiivista kommenttia tai palautetta ei olla saatu. Ihmiset pitävät tilistämme ja olemme saaneet positiivista palautetta, kuinka olemme rehellisiä, avoimia ja iloisia, Noorat kertovat.

Lapsuus- ja nuoruusmuistoja

Molemmat Noorat kertovat eläneensä ihanan ja tavallisen lapsuuden, jossa rakastavat ystävät ja perhe ovat olleet vierellä. Noora P ei kokenut koulussa kiusaamista tai ulkopuolelle jättämistä. Opettaja piti huolen siitä, että jokainen oppilas on tasavertainen ja hyvä jossain. Noora T:tä yritettiin kiusata ala-asteella, mutta hän teki kiusaajille hyvin selväksi, että häntä on turha nimitellä. Murrosikään liittyvät asiat toivat mukanaan omat haasteensa.

-Teiniaika oli tietysti kaikkinensa haastavaa, oma kroppa oli suuren muutoksen edessä ja silloin lyhyys korostui paljon ja tunsi olonsa täysin erilaiseksi. Ystävät ja perhe olivat kuitenkin tukena ja siitäkin ajasta selvittiin ehjin nahoin, muistelee Noora P.

Diastrofia ja raskaus

Molemmilla naisilla lyhytkasvuisuuden muotona on diastrofia. Diagnoosi voidaan tunnistaa heti vastasyntyneellä ja usein jo ennen syntymää. Sen pääpiirteitä ovat lyhyet raajat, vaikeat jalkaterien virheasennot, mahdolliset kampurajalat, lyhyet ja niveliltään jäykät sormet ja usein suulakihalkio. Molemmilla Noorilla oli syntyessään kitalakihalkio, joka korjattiin lapsena.

Yleisesti Suomessa on noin 1000 lyhytkasvuiseksi diagnosoitua henkilöä, ja lyhytkasvuisuuteen on olemassa 400-500 erilaista lääketieteellistä syytä.

Lyhytkasvuisuus ei estä tulemasta raskaaksi, vaan lyhytkasvuiselle se on yhtä helppoa tai vaikeaa kuin kenelle tahansa. Myöskään raskauden komplikaatioriskejä ei erityisemmin ole. Tiettyjä asioita lyhytkasvuisen tulee kuitenkin raskaana ollessaan huomioida.

-Joitakin haasteita siinä on. Täytyy ottaa huomioon kehon keskivartalon mittasuhteet verrattuna ns. normaalipituisen kehoon. Raskausvaatteita löytyi hyvin, nykyään kun on myös legginssejä tehty raskausvatsalle sopivaksi. Hihojen ja lahkeiden lyhennys tehtiin samalla tavalla kuin kaikkiin muihinkin vaatteisiin.

-Yleensä lyhytkasvuisen raskaus päättyy sektioon ja näin ollen raskauden kesto voi olla normaalia lyhyempi. Pyritään kuitenkin pääsemään ns. ”turvallisille viikoille”, eikä päästetä raskautta niin pitkälle, että synnytys käynnistyisi spontaanisti. Meidän raskaudet ovat kestäneet viikoille 36 ja 38, kertovat Noorat.

Noora T valokuvattiin hänen odottaessaan esikoistaan. Kuva: Piia Arnould

Synnytykset ovat usein suunniteltuja sektioita. Suunnitelmat tehdään hyvissä ajoin ja sektion toteuttaminen katsotaan tapauskohtaisesti. Noora P:n kohdalla selän skolioosileikkauksen vuoksi puudutusta ei voitu laittaa, toten sektio tehtiin nukutuksessa. Noora T:n sektiossa käytettiin epiduraali- ja spinaalipuudutuksen yhdistelmää.

Arjen keinoja vauva-aikana

Molemmat naiset ovat synnyttäneet normaalipituiset lapset ja heidän puolisonsakin ovat normaalipituisia. Kummankaan suvussa ei ole muita lyhytkasvuisia.

– Diastrofia kuuluu peittyvästi periytyvään sääntöön. Näin ollen peittyvästi periytyvää lyhytkasvuisuutta sairastavan henkilön mahdollisuus saada lyhytkasvuinen lapsi on erittäin pieni, Noorat kertovat.

Äitiys lyhytkasvuisena on melko tavallista, vaikkakin arjen keskellä eteen tulee omia haasteita.

– Täytyy huomioida se, että lapsi kasvaa todella nopeasti ja omat voimat eivät näin riitäkään kantamaan lasta samalla tavalla kuin normaalipituisella äidillä. Täytyy osata ennakoida menoja ja tulevaa, laittaa valmiiksi vaipanvaihtopisteelle vaipat ja vaatteet, viedä autoon tavarat ennen lasta, mennä kauppaan silloin, kun tietää jonkun olevan lapsen seurana sen aikaa ja niin edelleen, Noorat summaavat.

-Ainoa, mikä itseä harmittaa lyhytkasvuisena äitinä, on se, että en voi vain ottaa vauvaa kaukaloon ja lähteä kauppaan, koska a) kaukalo itsessään painaa paljon ja sitä on hankala kantaa. Lisäksi kaukalon nostaminen autoon on sula mahdottomuus. Myöskään kaupassa lasta en saa nostettua kärryihin istumaan, joten kahdestaan lapsen kanssa lähteminen on edelleen lähes mahdotonta, kertoo Noora P.

Noora P kokee haasteellisesi esimerkiksi sen, ettei voi helposti käydä kaupassa yhdessä kuopuksensa kanssa.

Esikoisen kohdalla Noora P:tä jännitti, miten vauvan hoitaminen sujuisi. Hänellä on kuitenkin aina ollut hyvä luotto siihen, että omat keinot varmasti löytyvät.

-Meille rakennettiin mitoillani hoitopöytä ja pinnasängyn toiseen laitaan tehtiin avattava ”portti”, jonka sai lukkoon. Vaipanvaihdossa vauvan kasvettua aloin käyttää puhdistuslappuja, sillä vessaan kantaminen ei olisi onnistunut. Vauvan kylvettämisen sai isä hoitaa, se oli itselle lähes mahdottomuus. Ja vaunut etsittiin mahdollisimman matalat, jotta lapsen nostaminen vaunuihin onnistuisi, muistelee Noora P esikoisen syntymän jälkeistä aikaa.

-Kuopuksen kohdalla otin sitten jo hieman rennommin. Vaipat vaihdettiin olkkarin sohvalla, pinnasängyssä oli laskettava laita ja toimi erittäin hyvin. Vauvaa lykkäsin vaunuilla pitkin taloa, niin ei tarvinnut kantaa. Imetys onnistui sängyllä maaten tai sohvalla istuen. Lopussa myös ihan lennosta missä hyvänsä, jatkaa Noora P.

Molemmat Noorat ovat kiitollisia siitä, että Suomessa lyhytkasvuisille on mahdollistettu henkilökohtaisen avustajan saaminen.

Molempien luona käy arkea auttamassa henkilökohtainen avustaja. Noora T:n luona avustaja kävi jo ennen lapsen syntymää, Noora P:n luokse avustaja tuli lapsen täytettyä vuoden.

-Meillä kylvetykset on hoitanut avustaja, vaipanvaihdosta huolehtii avomies sekä avustaja. Imetys on hoidettu makuultaan sängyssä tai sohvalla istuen, kuitenkin niin, että toinen on nostanut lapsen syliin. Nykyään, kun neiti on jo yli vuoden, imetykset hoidetaan siten, että minä istun jakkaralla ja neiti seisoo jalkojen välissä. Avomies oli kotona ensimmäiset 2,5kk, joten alussa apukäsiä oli koko ajan paikalla, muistelee Noora T.

Välillä haastavassa arjessa auttaa avustajan ja avomiehen lisäksi myös hersyvä huumori.

-Huumorilla olemme viestitelleet toisillemme Pelastakaa edes äidit ry:stä. Esimerkiksi tilanteessa, jossa istut lattialla seisottaen lasta edessäsi lyhyillä käsillä tukien, samaan aikaan kun lapsi ylettää terävillä kynsillään kynsimään silmiä ja repimään hiuksia, täydentää Noora T.

Noorien risut ja ruusut suomalaiselle yhteiskunnalle

Risut

”Epätasa-arvoisuus vammaispalveluiden toiminnassa eri kuntien välillä. Toisessa kunnassa palveluita saa yhdellä puhelinsoitolla, kun taas toisessa kunnassa saatat joutua taistelemaan oikeuksistasi usean vuoden ajan.”

”Jatkuva kelan papereiden täyttäminen ja lääkärissä näytillä käyminen. Lähes vuosittain joudumme kirjoittamaan paperille, kuinka emme VIELÄKÄÄN ole kasvanut pituutta emmekä VIELÄKÄÄN ole saaneet lisää liikkuvuutta ja täydellistä toimintakykyä.”

”Omalääkärin puuttuminen. – Joka ikinen kerta kun käymme lääkärissä, vastassa voi olla pahimmillaan henkilö, joka ei ole koskaan aikaisemmin edes tavannut lyhytkasvuista ihmistä. Joudumme aina aloittamaan sairaushistoriamme alusta ja olemaan itse itsemme lääkäreitä. Parhaimmassa tapauksessa kohdallemme osuu lääkäri, joka on joko toiminut omalääkärinämme lähes koko elämämme ajan tai lääkäri, joka tietää lyhytkasvuisuudesta edes jotain”

Ruusut

”Suomen sosiaalihuolto ja vammaispalvelu. Esimerkkinä Noora T.n kohdalla – ilmoitus raskaudesta vammaispalveluun, niin sai kotikäynnin, jossa kartoitettiin millaisia mahdollisia kodinmuutostöitä tai apuvälineitä tarvitsee.”

”Henkilökohtaisen avustajan mahdollistaminen.”

”Jos joskus päätyy leikkaukseen, niin Suomessa lopputulos on yleensä hyvä.”

Sinua saattaa kiinnostaa myös nämä artikkelit:

Lohjan synnytysosaston tanssivistä kätilöistä tuli somehitti

Äidin kokemus lapsiperheiden sosiaalipalveluista pöyristyttää: “Saimme liudan työntekijöitä, jotka vain kuluttivat aikaa meillä”

Ruuhkavuodet toimitus